Bebê com síndrome rara começa tratamento com canabidiol em MT

O bebê Ricardo Curvo, de 10 meses, iniciou nesta quarta-feira (6) o tratamento com um remédio, à base de maconha, importado dos Estados Unidos. Os pais da criança compraram a medicação com ajuda de amigos e parentes, mesmo após a Justiça ter determinado, por liminar, que o estado tem que fornecer o remédio gratuitamente. O medicamento, chamado de canabidiol, ajuda no tratamento do menino, que tem uma síndrome rara e vive com a família em Cuiabá.

Ricardo sofre de schinzel-giedion, que provoca má formação, retarda o crescimento, provoca convulsões constantes e traz complicações neurológicas. Em março deste ano, os pais do menino conseguiram na Justiça uma liminar que obriga a Secretaria de Saúde de Mato Grosso (SES) a fornecer a medicação gratuitamente. No entanto, os lotes ainda não foram repassados e, para iniciar o tratamento, a família teve que comprar o remédio com a ajuda de parentes e amigos. Antes disso a criança recebia outros medicamentos. Hoje, segue em tratamento no Rio de Janeiro.

Segundo a SES o remédio passa por processo de aquisição e está na fase de pagamento. No entanto, ainda não há prazo para a entrega. De acordo com a assessoria da pasta, o pai do bebê tem que entregar alguns documentos para agilizar o processo.

De acordo com o pai do menino, Bruno Lima, o lote adquirido deve durar um mês e meio e custou cerca de R$ 3 mil.

O bebê deve receber duas doses diárias, por meio de sondas instaladas para alimentação. Em abril, a criança passou por uma gastrostomia para implantar o equipamento que permite a alimentação por sonda, já que ele não tem mais condições de se alimentar pela boca. Ricardo também não enxerga e não escuta.

Com o início do tratamento, a família espera que as constantes convulsões sejam controladas. “Infelizmente não vai mudar o quadro dele, mas só de vê-lo sem sofrer com as convulsões e melhorar a qualidade de vida dele, já é um alívio”, afirmou o pai do bebê. Ainda segundo ele, poucas famílias no Brasil conseguem a liberação do medicamento. “O que falta agora é o apoio do governo para que continuemos a importar o remédio”, completou.

Canabidiol

O canabidiol é uma substância pouco conhecida, tanto no Brasil quanto no mundo. A Anvisa está agora negociando acordos com universidades brasileiras para que os pacientes que utilizem o canabidiol sejam monitorados.